?其实渐冻人是一种俗称并不是准确的病名，字面上的意思患病的人就像慢慢被冰冻住，会逐渐加重的失去越来越多的行动能力，之前有提到过类似症状的有好几种罕见病的症状都可以称之为渐冻人。类似今天是肩膀抬不起来明天是胳膊弯不上来后天手指握不住笔进行性加重发展的，病人的智力和感觉却并不会受到影响，只能眼睁睁看着自己逐步走向瘫痪变成有思想的植物人甚至有严重的因此心肺衰竭失去生命却无力改变无法逃避只能被迫接受。一旦患病累及一生都要承受着昨天轻而易举完成的事情今天却再也做不到，还要担心着明天又会恶化成什么地步，是否再也体会不到奔跑的感觉走路的感觉站立的感觉坐着的感觉，对我们来说智力和感觉正常不知道是幸还是不幸。

　　专门百度渐冻人的话上面只有介绍肌肉萎缩性侧索硬化症，可能是因为霍金比较具有代表性，但是百度其他罕见病名例如肌营养不良重症肌无力的话也有是介绍俗称渐冻人。

　　进行性肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同，临床症状出现的早晚不同，可以早至胎儿期，也可以在成年后。从疾病名称就可以知道，肌营养不良的病程一般是进行性加重的，但疾病进展的速度快慢不一。根据临床表现和基因缺陷的不同进行性肌营养不良分成了很多种类型，比较常见的是due肌营养不良（dmd）和becker肌营养不良（bmd）。dmd类型情况比较严重，患病率为3.3/10万，3~5岁出现肌无力症状，病情进行性加重，大约12岁左右失去独立行走能力，20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。becker型肌营养不良较due肌营养不良临床症状轻，肌无力症状出现晚且进展缓慢，多数于18岁后仍保持独立行走的能力，寿命不受影响或轻度受影响。【此段摘抄自百度】

　　确诊病名后陆续也有再去大医院看过几次，但是一直没有去做准确的分型，医院有告诉过我们可以做活检从大腿内侧提取一小块肉来检测类型，但是也都告诉了我们确定类型检查费高并且意义不大，反正都是还没有特效药可以治疗的，而且做活检比较痛苦。我自己又疯狂的百度贴吧去搜索资料，和确诊过的病友症状对比，根据我发展的快慢程度基本可以判断是bmd，之前有咨询过我的主治医生老大，他也是这样认为的。

　　换个角度想我觉得我已经是幸运的，毕竟比上不足比下有余，身体情况比我糟糕的朋友还有更多，大家也都在积极乐观的面对。更有很多残障朋友不仅要面对身体的折磨还要承受着家人社会的不理解不帮助甚至抛弃，我还拥有着越来越多理解支持我爱我的人，如此富有，已经没有什么理由去不坚强了，如果一直抱着全世界我最悲剧的思想估计会很容易走火入魔。